O IMPACTO DE UM FILHO AUTISTA NA FAMILIA

Nosso objetivo no estudo em abordagem, é uma revisão iteraria através de pesquisas sobre o impacto do autismo, na família, a partir da noção de que este fenômeno envolve uma série de fatores interatuantes - intra e extra familiares - e afetam a família ao longo de seu ciclo vital. PALAVRAS-CHAVE - AUTISMO; FAMILIA; IMPACTO ABSTRACT Autism is not a disease, it is a complex suffering of the brain that implies social problems, conduct and language. Autism does not discriminate. It does not matter which part of the world you live in. Our goal in the study is to approach an iterated review through research on the impact of autism on the family, from the notion that this phenomenon involves a number of interacting factors - intra and extra familial - and affect the family over its life cycle.

O autismo não discrimina. Não importa em que parte do mundo você viva. Sejam filhos de ricos, de pobres, pessoas comuns e normais ou de personalidades conhecidas. Qualquer criança pode ter autismo. O autismo impacta a família de muitas formas. O autismo, mais que um problema que afeta a uma pessoa, é um transtorno de incapacidade que afeta à toda a família. Quando os pais tratam de descrever o viver com um filho com autismo, usam termos bem diferentes como: doloroso, incômodo, difícil, normal, complicado, muito satisfatório, faz amadurecer, traumático, e outros muitos. O certo é que cada família, e dentro desta, cada membro da família é afetado pelo membro autista de maneira diferente. O impacto que produz o autismo, além de variar nas famílias, e nos indivíduos que as formam, muda segundo a etapa em que se encontra cada um.

O efeito do autismo é parecido ao que produz qualquer outra incapacidade permanente em um membro da família, pelo que vários aspectos que são tratados aqui são comuns a várias deficiências. O autismo O autismo, também conhecido como Perturbação Autística ou Síndrome de Kanner, é uma severa desordem no desenvolvimento, é uma perturbação mental orgânica inata, crônica, pouco comum, caracterizada por défices graves nas competências sociais, na comunicação verbal e não verbal, com existência de comportamentos e interesses restritos, repetitivos e estereotipados. Inicia-se desde o nascimento, ou se desenvolve nos primeiros dois anos e meio de vida. A maioria das crianças autistas são, aparentemente, perfeitamente normais, mas passam o tempo envolvidas em comportamentos ininteligíveis e hiper-ativos, completamente distintos do comportamento de crianças típicas.

Durante muitos anos o autismo foi raro, ocorrendo em 5 crianças para cada 10. crianças nascidas vivas. Neste estudo, os pais também demonstraram afetados, porém, de modo indireto, isto é, reagiram ao sofrimento de suas esposas. Milgran & Atzil (1988), estudaram diferentes papéis desempenhados por pais e mães de crianças com autismo em Tel Aviv. Os resultados apontam que as mães tendem a apresentar maior risco de crise e estresse parental que os pais, devido à demanda dos cuidados com a criança. Conforme estes autores, existe uma expectativa social que as mães tomem para si esses cuidados, assumindo-os mais que os pais. Atualmente, o autismo é considerado o terceiro transtorno do desenvolvimento mais comum, ocorrendo em 40 a 130 casos por 100. Baptista & Bosa 2002); Rutter et al. é relatado atraso na aquisição da fala, uso estereotipado e repetitivo da linguagem e uma inabilidade em iniciar e manter uma conversação.

Acrescentam-se ainda outras características como a inversão pronominal (falar sobre si na terceira pessoa), a ecolalia imediata e a ecolalia diferida. O terceiro item da tríade refere-se aos padrões restritos e repetitivos de comportamentos, interesses e atividades. Estes podem ser manifestados através da adesão inflexível a rotinas e rituais específicos, não funcionais, e pela preocupação persistente com partes de objetos, em detrimento do objeto como um todo. Para os pais, o contato diário com a criança autista e extremamente desgastante. Segundo Marques (2000), Marshal (2004), a família está assim exposta a um stress crônico, sem expectativas de alivio a curto ou médio prazo. As fontes de stress das famílias com crianças autistas, tal como sumariadas por Ellis et al.

referem-se a: 1. desenvolvimento cognitivo inconsistente, 2. A família e o autismo A família, sociologicamente, é definida como um sistema social, dentro do qual podem ser encontrados subsistemas, dependendo de seu tamanho e da definição de papéis. Para Saraceno (1992), é através das relações familiares, como são socialmente definidas e regulamentadas, que os próprios acontecimentos da vida recebem seu significado e, através dele são entregues a experiência individual, o nascer, o morrer, o crescer, o envelhecer, a sexualidade, a procriação. Portanto, considera-se a família como unidade básica de desenvolvimento das experiências das realizações e dos fracassos do homem. Assim, a organização e a estrutura da família não são estáveis. A sociedade fornece diretrizes para o seu funcionamento a fim de lhe ser útil.

Dessa forma, volta-se a atenção à família por considerar-se que, da perspectiva epistemológica, relacionar determinado problema com a história do indivíduo que o apresenta difere de inseri-lo num contexto mais alargado no qual esse problema (no caso do autismo) adquire dimensão maior, permitindo maior compreensão e identificando, inclusive, problemas do contexto familiar. ANDOLFI, 1981). A família constitui uma instituição social significativa, conforme o já exposto, que busca entender a interação e a dinâmica frente ao autismo uma vez que a síndrome traz consequências para o portador, interferindo na sua posição social e no seu estilo de vida, seus relacionamentos internos e vínculos com o mundo externo. O movimento da terapia familiar contribuiu para incluir, na psiquiatria, ideias de contexto e de interação que têm feito avançar a compreensão dos fatores inter-relacionais na gênese e desenvolvimento de sistemas mais alargados de etiologia das doenças mentais.

Conforme já mencionado, o autismo é uma síndrome comportamental com etiologias múltiplas e curso de um distúrbio de desenvolvimento. O nascimento de um filho representa as esperanças de sua família que, nesse momento, vai conviver com a sua capacidade e potência de estruturar a vida. No caso de a criança ser um autista, as frustrações se fazem presentes, as premissas fundamentais falham, as relações são deficitárias. KRYNSKI, 1969). O autismo leva o contexto familiar a viver rupturas por interromper suas atividades sociais normais, transformando o clima emocional no interior e no exterior. A família se une à disfunção de sua criança, sendo tal fator determinante no início de sua adaptação. Conta, porém, com a colaboração de outra importante instituição para a socialização, que é a escola.

No caso da família do autista, é inviável reproduzir normas e valores sociais e, consequentemente, manter o contexto social. A família do autista sente-se frustrada e diminuída frente ao social. Os pais e a criança passam a ser desvalorizados pela sociedade. COHEN & WARREN, 1985). As pesquisas que inicialmente enfatizavam os efeitos dos pais sobre a criança, passaram a estudar os efeitos da criança com TGD sobre os pais. De acordo com esta mudança, estudos atuais têm considerado aspectos como a natureza crônica da síndrome e o consequente acometimento dos pais pelo estresse decorrente da prestação de cuidados em longo prazo, como fatores importantes para a compreensão do fenômeno. Apesar dos avanços já obtidos nesta área, resultados controversos identificam diferentes fatores associados ao impacto dos TGDs.

Estas inconsistências são, possivelmente, reflexos de falhas metodológicas ou divergências teóricas entre pesquisadores. Ao mesmo tempo em que essas diferenças nos achados dificultam a compreensão do impacto dos Transtornos Globais do Desenvolvimento na família, mostram a importância em desenvolver novos modelos de investigação do fenômeno, que ampliem a magnitude de fatores envolvidos neste processo.